Onderstaande blog is geschreven door Anne, de dame achter EoE food. Mocht je jezelf herkennen in haar verhaal, laat een berichtje achter onder deze blog en op haar Facebook pagina!
Er gingen jaren voorbij waarin het onverklaarbaar leek waarom ik mijn eten niet binnen wist te houden en waar de steeds terugkerende maagklachten vandaan kwamen. Ik was dan ook vaste klant bij mijn huisarts, we probeerde verschillende maagzuurremmers, maagbeschermers, anti-histamine en we hebben soja, tarwe en pinda uit mijn dieet gehaald. Na al deze verwoede pogingen kwam ik uiteindelijk terecht bij een MDL-arts die meer wist over het ziektebeeld Eosinofiele Oesofagitis (EoE), deze doorverwijzing bleek slechts het begin.
Er moest iets gebeuren.
Toen ik op een bepaald moment bijna na elke maaltijd moest overgeven, besloot mijn huisarts dat het nu echt tijd werd voor een gastroscopie (met biopten). Ik werd doorverwezen naar een kliniek omdat hier de wachtlijst een stuk korter was, iets wat achteraf alleen maar tijd heeft gekost. Direct
na de scopie kreeg ik een recept mee voor een candida kuur, omdat ze in mijn slokdarm kleine witte stipjes hadden gezien. De kuur werd een paar keer verlengt, maar zonder resultaat. Tijd voor een second opinion in het ziekenhuis.
Ik heb toen veel geluk gehad dat ik terecht kwam bij een MDL-arts die meer wist over Eosinofielen Oesofagitis. De witte puntjes bleken eosinofiele te zijn (witte bloedlichaampjes die betrokken zijn bij ons afweersysteem). Na de diagnose kwam ik via deze MDL-arts terecht bij het AMC, waar ik mee
deed aan een studie met eliminatiedieet. Op dit moment volg ik een dieet en gebruik ik budesonide om de ontsteking onder de duim te houden.
Een diagnose, en wat dan?
Een aandoening zoals EoE kan (net als andere allergieën) veel impact op je leven hebben. Niet alleen omdat het chronisch is maar ook omdat eten iets is wat ‘moet’ en een groot sociaal aspect heeft. En dan hebben we het nog niet gehad over de rondvliegende pollen zodra het seizoen weer begint.
De diagnose was dan ook het startsein voor een periode vol emotie, onderzoeken en diëten. Naast verdriet en boosheid, bracht EoE me strijdlust, kennis, inspiratie en ben ik bewuster van eten en mijn omgeving als nooit tevoren. Daarnaast vond ik steun door het vinden van lotgenoten en besloot een Facebook groep te maken waarin meer lotgenoten elkaar kunnen vinden. Je bent namelijk niet alleen!
Op dit moment ben ik zelf nog niet klachtenvrij, maar heb hoop dat dit ooit bereikt zal worden. Tot die tijd vertel ik je op mijn blog graag meer over (eliminatiedieet) recepten , zorgeloze uitjes en andere ervaringen.
Waarom bewustwording zo belangrijk is
Nog maar weinig mensen zijn bekend met het ziektebeeld Eosinofiele Oesofagitis, waaronder dus ook huisartsen en andere specialisten. Dat is ook de reden dat het stellen van een diagnose vaak langer duurt.
Heb je veel last van maagpijn, steken op de borst, het soms niet of slecht verdragen van voeding, moeite met slikken of het gevoel dat eten blijft hangen ? Vraag dan eens naar EoE bij je arts.
Anne.
Na jaren lang veel klachten en met name dysfagie en pijn ben ik terecht gekomen bij een goede mdl arts die direct deze ziekte opperde. Gelukkig bleek na de gasyroscopie dat dit evident was. Ik ben nog maar net gediagnosticeerd dus nu is het veel zoeken naar info.
Bij mijn zoon is het op zijn zevende vastgesteld. Zijn slokdarm was er ernstig aan toe, ze hadden het nog niet zo erg gezien. Na een lang en naar traject van sondevoeding en testen blijkt zijn slokdarm niet tegen tarwe te kunnen. Nu is hij 15 en zijn eten blijft weer hangen. Volgende week weer een Scopie om te kijken hoe zijn slokdarm eraan toe is.. we zijn al goed ervaren met deze ziekte inmiddels en hebben een top mdl arts!