De Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) behartigt de belangen van de ongeveer 400.000 mensen met constitutioneel eczeem in Nederland. De VMCE kent drie typen van activiteiten:
• Het geven van voorlichting en informatie;
• Het organiseren van lotgenotencontact;
• Het behartigen van belangen van eczeempatiënten.
De activiteiten van de VMCE zijn erop gericht om beter te kunnen leven met eczeem.
Het lidmaatschap staat open voor ouders van kinderen met eczeem, jongeren met eczeem en volwassen met eczeem. Het lidmaatschap bedraagt 25 euro per jaar; voor jongeren van 12-18 geldt een gereduceerd tarief van 14 euro. Wie lid wordt na 1 juli betaald de helft. (tarieven 2009).
Voorlichting en informatie
Inzicht in het eigen eczeem of dat van je kind of partner kan helpen bij het leren omgaan met de aandoening. Informatie over eczeem en de behandeling ervan is daarvoor erg belangrijk. De VMCE geeft deze informatie op haar website en via publicaties. Voor leden is er het kwartaalblad GAAF!, waarin naast nieuws en medische informatie ook lotgenotenverhalen te vinden zijn. Daarnaast geeft de VMCE folders en boekjes uit over het leven met en behandelen van constitutioneel eczeem.
De VMCE heeft ook een individuele hulplijn voor vragen over (de behandeling) van. Vragen kunnen zowel telefonisch gesteld worden, als per e-mail.
Folders
• Constitutioneel Eczeem
De folder Constitutioneel Eczeem is een algemene folder over constitutioneel eczeem. De folder gaat globaal in op wat het is, met welke leefregels iemand met eczeem te maken krijgt en hoe het behandeld kan worden. Ook worden andere vormen van eczeem kort beschreven.
• Constitutioneel Eczeem bij kinderen
De folder Constitutioneel eczeem bij kinderen gaat uitgebreid in op eczeem bij kinderen, de behandeling ervan en de relatie met voeding en allergieën. Ook de psychologische effecten van het hebben van een kind met ernstiger eczeem komt aan de orde.
• Dermatocorticosteroïden: hormoonzalven bij de behandeling van eczeem
De folder Dermatocorticosteroïden: hormoonzalven bij de behandeling van eczeem beschrijft uitgebreid hoe hormoonzalven moeten worden toegepast. Er worden zes basisregels voor het gebruik ervan gegeven, evenals een vingertopmethodiek voor nauwkeurig smeren. De meest bekende preparaten worden genoemd met hun klasse-indeling.
• Indifferentie therapie: behandeling van de droge huid bij constitutioneel eczeem
De folder Indifferentie therapie: behandeling van de droge huid bij constitutioneel eczeem gaat dieper in op het onderhoud van de droge huid door middel van neutrale zalven, crèmes en badoliën. Van de meest voorgeschreven middelen is ook een ingrediëntenlijst opgenomen.
• Protopic en Elidel
De folder Protopic en Elidel is geen vervanging voor de bijsluiter van deze middelen. In deze folder komen in het kort de werking, de bijwerkingen en de toepassing van deze middelen aan de orde.
• Omgaan met jeuk
De folder Omgaan met jeuk gaat uitgebreid in op het fenomeen jeuk, één van de meest op de voorgrond staande symptomen bij eczeem. De folder geeft allerhande tips over het omgaan met jeuk. Hoewel niet specifiek geschreven voor kinderen, kunnen ook ouders van kinderen met eczeem met de informatie uit de voeten.
• Constitutioneel eczeem en zwangerschap
De folder Constitutioneel eczeem en zwangerschap is bedoeld voor vrouwen die zwanger zijn of dat willen worden. De folder bespreekt met name welke medicatie de zwangere vrouw kan gebruiken tijdens de zwangerschap en borstvoeding.
Boekjes
• Leven met Constitutioneel Eczeem
Het boekje Leven met Constitutioneel Eczeem besteedt ruim aandacht aan de emotionele aspecten van het omgaan met de huidaandoening. In het boekje vertellen ‘ervaren’ patiënten en ouders wat constitutioneel eczeem is en wat het betekent voor het dagelijkse leven om deze huidaandoening te hebben.
• Zelfzorg bij Constitutioneel Eczeem
Het boekje Zelfzorg bij Constitutioneel Eczeem geeft praktische tips voor de basiszorg van de eczeemhuid. Met dit boekje wil de VMCE een oplossing bieden voor de vaak eindeloze zoektocht naar informatie en kennis.
• Leo de Leeuw
Leo de Leeuw is een (voor)leesboek voor kinderen van 4 tot 10 jaar en hun ouders. Het verhaal gaat over de leeuw Leo die eczeem heeft. Naast het verhaal zijn er informatieve tekstblokjes over (het omgaan met) eczeem.
• Tips van Yola
In het boekje Tips van Yola zijn de artikelen van Yola de Vries uit GAAF! gebundeld. Yola geeft hierin tips over het omgaan met allergie en eczeem. Van het schoonmaken van radiatoren, tot hoe het huis te luchten of het haar te verven.
De folders (gratis) en de boekjes zijn in de webwinkel van de VMCE (www.vmce.nl) te bestellen.
Lotgenotencontact
Ieder verwerkt het hebben van de huidaandoening op zijn eigen manier en ook heeft ieder zijn eigen oplossingen voor bepaalde problemen. In contact met lotgenoten kan men de (h)erkenning vinden die men in de directe omgeving vaak ontbeert. Velen ervaren het als een flinke oppepper dat er naar hun verhaal is geluisterd en dat er begrip voor is. Met lotgenoten kan men ervaring uitwisselen, gemeenschappelijke problemen bespreken en over nieuwe behandelwijzen praten.
In een aantal plaatsen zijn contactgroepen actief. De groepsleden geven elkaar informatie en ondersteuning op basis van zelf opgedane kennis en ervaring. Niet iedereen is op dezelfde manier met zijn eczeem (of dat van zijn kind) bezig. Daarnaast organiseert de VMCE in bijna alle regio’s regiobijeenkomsten. Op die bijeenkomsten wordt in het eerste deel informatie gegeven, bijvoorbeeld door een eczeemverpleegkundige. In het tweede deel zal dan in kleinere groepjes onderling contact gefaciliteerd worden.
Naast lotgenotencontactgroepen, is het ook mogelijk om virtueel contact te hebben met lotgenoten op de website. Dat kan op het online discussieforum van de VMCE. Het discussieforum is ook voorzien van een chatbox.
Belangenbehartiging
De VMCE behartigt de collectieve belangen van mensen met constitutioneel eczeem. Bijvoorbeeld door in de politiek en in de maatschappij begrip te vragen voor eczeem. Belangrijk hierbij is ons lidmaatschap van koepelverenigingen zoals de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) en de Europese Federatie voor Allergie en Longaandoeningen Patiënten Verenigingen (EFA). Ook streven we ernaar dat effectieve behandelingen worden vergoed door ziektekostenverzekeringen. De VMCE kan ook hulp bieden bij geschillen met zorgverzekeraars of andere instanties.
Contactgegevens
Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE)
Postbus 26
3860 AA Nijkerk
T 033 – 2471044 (9:00-17:00)
F 033 – 4654964
M info@vmce.nl Dit e-mail adres is beschermd tegen spambots, u heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.
W www.vmce.nl
Geschreven door VMCE
