Het is nauwelijks voor te stellen dat er in Nederland mensen zijn die nooit last van een huidprobleem hebben gehad. Muggenbeten, wespensteken, zwemmerseczeem, een overgevoeligheidreactie op voedsel of stoffen, verbrand door de zon, droge huid, transpiratie, wie heeft er niet mee te maken gehad?
Meestal zijn de hiervoor genoemde huidaandoeningen goed te verhelpen en zijn ze van tijdelijke aard. Anders wordt het als iemand een aangeboren huidaandoening heeft of later last krijgt van een huidaandoening, die niet echt te genezen blijkt. Als een huidaandoening langer dan drie maanden duurt, wordt deze als chronisch aangeduid.
De meeste chronische huidaandoeningen zijn (gelukkig) niet levensbedreigend. De kwaliteit van leven kan echter wel sterk beïnvloed worden door de aandoening. Omgaan met een chronische huidaandoening op een manier, die het gewone leven zoveel mogelijk ruimte geeft, is dan ook buitengewoon belangrijk of zoals ik ooit een ouder iemand die psoriasis heeft, hoorde zeggen: ‘Ik heb in mijn leven geleerd, dat ik psoriasis heb maar dat ik het vooral niet ben’.
Meest voorkomende chronische huidaandoeningen
- Constitutioneel eczeem ( goed zichtbaar, rode, ontstoken huid, korsten, jeuk/krabben);
- Psoriasis vulgaris (goed zichtbaar, veel schilfers, roodheid, huidverdikking, duidelijke plekken);
- Acne vulgaris ( goed zichtbaar, mee-eters, puisten, bulten, ontstekingen, roodheid, littekens);
- Vitiligo (goed zichtbaar, pigmentverlis bij huid en/of haar, melkwitte plekken).
Psychosociale aspecten zijn:
- Chronisch karakter van de huidaandoening, echte genezing lijkt niet mogelijk;
- Dagelijks terugkerende, noodzakelijke verzorging (zalven, lichtbehandeling, medicijnen);
- Jeuk;
- Krabgedrag;
- Slaapproblemen;
- Verlies van huidschilfers;
- Schaamte;
- Gevoel van eigenwaarde;
- Gevolgen voor relatie/ intimiteit;
- Betekenis voor studie, werk en vrije tijd;
- Reacties van omgeving;
- Sociaal isolement;
- Omgaan met emoties, stress;
- Assertiviteit (voor jezelf opkomen, jezelf serieus nemen).
Kwaliteit van leven
Als je de pech hebt belast te zijn met een chronische huidziekte, wordt je leven er niet gemakkelijker op. De huidziekte kan een forse aanslag zijn op de kwaliteit van leven.
De Wereldgezondheidsorganisatie, World Health Organization (WHO), heeft de volgende zest criteria voor kwaliteit van leven opgesteld:
1. Lichamelijk gezondheid: heb je pijn, jeuk, vraagt je lichaam veel energie, slaap je wel goed?
2. Psychologische gezondheid: hoe staat het met je zelfbeeld, word je geremd door je uiterlijk, accepteer je lichamelijke problemen, kun je nog genieten van het leven, neem je jezelf wel serieus?
3. Mate van afhankelijkheid: ben je (on)afhankelijk van medicijnen, hulpmiddelen, van anderen?
4. Sociale relaties: ben je tevreden met je persoonlijke relaties, ervaar je steun van anderen, ben je tevreden over je seksuele relatie?
5. Omgeving: woon je prettig, is het er gezond?
6. Spiritualiteit, religie, persoonlijke overtuiging: wat is je zingeving in het leven, hoe beleef je het, heb je voldoende balans?
Coping en zelfmanagement
Coping: het omgaan met een aandoening.
Zelfmanagement: je leven zo goed mogelijk op de rails krijgen.
Ook binnen het vakgebied van de (psycho)dermatologie is men niet ontkomen aan Engelstalige, internationaal gemakkelijk te begrijpen begrippen.
Als je in het kader van coping, het omgaan met de aandoening, als doel gesteld hebt je huidaandoening te verbergen, zul je waarschijnlijk veel situaties ontvluchten met het risico in een sociaal isolement te komen. Je kunt je huidaandoening ook wegredeneren ‘anderen hebben het veel erger dan ik’, in wezen ontken je dan iets wat je serieus zou moeten nemen.
Voor jezelf leren zorgen in plaats van tegen je huidziekte te vechten, is de juiste manier om met je huidaandoening om te gaan en jezelf dus serieus te nemen. Daarbij kunnen natuurlijk allerlei persoonskenmerken en persoonlijkheid (opvoeding, leefomstandigheden levenservaringen) een grote rol spelen. Bij zelfmanagement, denken we vooral aan het op een zo verantwoord mogelijke wijze je ‘normale’ leven te leiden. Zorgdragen voor jezelf, je huidaandoening, je omgeving.
Iemands kwaliteit van leven wordt meer bepaald door de manier waarop je met je huidaandoening omgaat dan de ernst van de huidziekte. Zo zijn er mensen die erg lijden onder hun objectief bezien niet zo ingrijpende huidziekte, terwijl anderen met hun ook in objectieve zin ernstige aandoening het leven dusdanig kunnen inrichten, dat zij hun kwaliteit van leven als zeer aanvaardbaar ervaren.
Voor de goede orde: zowel degene met een relatief lichtere huidaandoening als degene die een veel ernstiger huidziekte heeft, dient serieus genomen te worden. Wat iemand zelf ervaart, is diens waarheid!
Kinderen
Ook kinderen gaan dikwijls onder hun chronische huidprobleem gebukt en met hen hun ouders.
Op school geplaagd worden, uitgesloten worden bij sport, zwemmen, feestjes, bewust gemeden worden vanwege angst voor besmetting, slecht slapen vanwege jeuk met gevolgen voor het hele gezin, het zijn zo maar een paar voorbeelden. Een goede communicatie met school en misschien een spreekbeurt over de huidaandoening kunnen erg positief uitwerken.
De meeste huidaandoeningen zijn niet besmettelijk!
Met name in de puberteit kan een huidaandoening van een kind ook een ‘wapen’ worden in de ontwikkeling naar volwassenheid. Wanneer durf je als ouder je kind wel of niet verantwoordelijkheid te geven voor de verzorging van de huid? Duidelijke afspraken zijn in dit kader erg belangrijk.
Overbezorgde ouders kunnen, onbedoeld, een tweede handicap bij hun kind in psychologische zin helpen ontwikkelen. Als medelijden de overhand krijgt, kunnen grenzen naar kinderen vervagen met alle gevolgen van onveiligheid voor het kind van dien en mogelijk negatieve consequenties voor de huid (stress, onzekerheid, jeuk, krabgedrag, slecht slapen, vermoeidheid, enz.).
Algemene tips
- Je bent met je huidaandoening even belangrijk als wie dan ook zonder een huidprobleem! Neem jezelf dus serieus!
- Deel je emoties met anderen, ‘gedeelde smart is halve smart’.
- Praat niet alleen over je eigen verdriet en narigheid, neem ook de ruimte voor anderen en andere interesses.
- Probeer je hobby’s te blijven volhouden of zoek vervangende activiteiten.
- Zorg voor goede nachtrust, je lichamelijke conditie, goede voeding, regelmatig ontspanning: bewaak de balans in je leven.
- Zorg goed voor jezelf in plaats van te vechten tegen je huidziekte: op tijd zalven, medicijnen innemen, belichten, enzovoort. Communiceer zo open mogelijk met je medische/verpleegkundige hulpverleners over je huid, zodat je samen een goed behandelingsplan kunt maken wat voor jou ook goed te hanteren is.
- Tracht je ervaringen ook met lotgenoten te delen (kan erg leerzaam zijn!), wordt lid van een patiëntenvereniging ( zie onderstaande interenetadressen).
- Blijven je emoties je toch belemmeren om tot een voor jou acceptabele kwaliteit van leven te komen, neem dan contact op met een maatschappelijke werker of psycholoog, bijvoorbeeld via de huisarts of dermatoloog.
Laat je niet op je huid zitten!
Frans van Sandwijk, medisch maatschappelijk werker
afdeling Dermatologie UMC Utrecht.
Verder lezen:
Huidfederatie, www.huidfederatie.nl
Vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem, www.vmce.nl
Psoriasis https://psoriasispatientennederland.nl
Vitiligo – patiëntenvereniging, www.lvvp.nl
Stichting Nationaal Huidfonds, www.huidfonds.org
Nederlandse Patiënten Consumenten Organisatie, www.npcf.nl
Omgaan met jeuk, www.umcutrecht.nl/omgaan-met-jeuk
Stichting Aquamarijn, www.stichtingaquamarijn.nl
Nederlandse Vereniging voor Psychodermatologie, www.nvpd.nl
